Tamten rok był dla nas rokiem walki, pracy, wyrzeczeń, starań, łez (też radości), ale koniec końców pierwszą bitwę wygrywamy, z tarczą, nie na tarczy. Styczeń, luty – zła wiadomość: Zuzia nie otrzyma leczenia przeciwko SMA w Polsce. Pomimo tego, że każde dziecko chore na SMA otrzymuje z NFZ leczenie terapią genową (koszt takiego leczenia to…

Ciężko jest napisać cokolwiek o ostatnich kilku miesiącach, kiedy nie jest się poetą albo korespondentem wojennym. Żadne słowa zwykłego człowieka nie oddadzą tej radości, która nas spotkała. W dużym skrócie: gdy po kilku miesiącach „walki z systemem”, dowiedzieliśmy się z Ministerstwa Zdrowia, że Zuzia z powodów administracyjnych (a nie medycznych) nie otrzyma leczenia w Polsce…

Trudne poranne wstawanie po nieprzespanej nocy; ciężka praca, której nie lubisz, albo która nie daje satysfakcji i spełnienia, w której czujesz się niedobrze; związek, który daje ci gniew i smutek; zwyczaje, które już nie sprawiają Ci przyjemności, nudni koledzy, nieobecni przyjaciele, brak wsparcia rodziny, zmęczenie, apatia, smutek, depresja. I to wszystko wielka bzdura. Niestety, rodzicielstwo…